Аксиальный спондилоартрит у ребенка: гайд для родителей

Что нужно знать про аксиальный спондилоартрит у детей 

Аксиальный спондилоартрит — это аутоиммунное хроническое заболевание, при котором организм ошибочно атакует собственные ткани. При этом развивается воспаление в позвоночнике, суставах и энтезисах, появляется боль и скованность движений. Отличается медленным прогрессирующим течением и без лечения приводит к развитию серьезных осложнений [4]. 

Аксиальный спондилоартрит в большинстве случаев развивается в возрасте 20–35 лет. Но иногда первые симптомы появляются раньше — в детском или подростковом возрасте. Это заболевание имеет отдельное название — ювенильный спондилоартрит [4]. 

Ювенильный спондилоартрит, признаки которого хорошо видны на рентгенограмме, также называют болезнью Бехтерева, или юношеским анкилозирующим спондилитом. Как это заболевание протекает у детей — читайте в статье «Болезнь Бехтерева у детей». 

Если признаки заболевания на рентгенограмме не видны, его называют нерентгенологическим спондилоартритом. Считается, что это ранняя стадия болезни Бехтерева, но не исключено также, что это отдельное заболевание [4]. 

Ювенильный спондилоартрит встречается довольно редко. По различным данным, его частота составляет от 1 до 7% среди всех артритов у детей. Наблюдения показывают, что средний возраст появления первых симптомов — 11 лет. Мальчики болеют чаще, чем девочки [1]. 

При ювенильном спондилоартрите обычно сначала появляются жалобы на боли в суставах и мышцах. У взрослых спондилоартрит чаще всего начинается с болей в поясничной области [3, 4]. 

Какие симптомы возникают при аксиальном спондилоартрите 

Основной симптом аксиального спондилоартрита — это боль в спине и суставах. Но ребенок не всегда может четко сказать, что именно его беспокоит. Кроме того, у многих детей и подростков спондилоартрит начинается не так, как у взрослых. Чаще всего у детей сначала появляются боли в крупных суставах — преимущественно в тазобедренных, причем сразу с обеих сторон. Это затрудняет диагностику: сложно заподозрить воспаление позвоночника у ребенка, который не жалуется на боль в спине [6]. 

Симптомы со стороны позвоночника могут появиться позже — спустя несколько месяцев или даже лет от возникновения первых болей в суставах. Вот на что может пожаловаться ребенок [2, 3]: 

• Тянущая боль в поясничной области, которая усиливается во второй половине ночи и под утро. Она также может беспокоить сразу после пробуждения, после длительного отдыха или неподвижного положения. Ребенок может пожаловаться на плохой сон и усталость — боль заставляет просыпаться раньше, чем нужно организму для полноценного отдыха. 
• Боль в мелких суставах, например кистях или стопах, которая также усиливается после длительного отдыха или сна. 
• Скованность движений, особенно по утрам вскоре после пробуждения или после длительного неподвижного положения. Ребенок может пожаловаться на то, что ему сложно быстро встать из-за парты сразу после того, как прозвенит звонок, и из-за этого он часто опаздывает на уроки. 
• Общая слабость и быстрая утомляемость. Ребенок может рассказать о том, что уроки стали для него утомительными, все время хочется спать, нет сил играть с друзьями или ходить на дополнительные кружки и секции. 

Со временем позвонки и суставы срастаются, поэтому боли становятся сильнее и нарастает скованность движений. Ребенок может отказываться от занятий спортом, пропускать уроки физкультуры и даже вовсе отказываться выходить из дома на прогулку — потому что подвижные игры с друзьями причиняют боль [2, 3]. 

При юношеском спондилоартрите воспаление затрагивает не только суставы и позвоночник. У многих детей развиваются сопутствующие заболевания [1, 3]: 

• Увеит — воспаление сосудистой оболочки глаз. Ребенка беспокоит боль в глазу, покраснение, слезотечение, светобоязнь, ухудшение зрения. 
• Воспаление кишечника. Появляются боли в животе, может быть диарея или запор, при длительном течении — снижение веса. Неправильная работа кишечника также приводит к тому, что питательные вещества и витамины не усваиваются в полной мере — а это может привести к задержке физического развития. 
• Болезни сердца. У детей с аксиальным спондилоартритом повышается риск развития сердечно-сосудистых заболеваний, в частности пороков клапанов. Это может привести к появлению болей в области сердца, учащенному сердцебиению, нарушению ритма сердца, одышке. 
• Респираторные инфекции. При аксиальном спондилоартрите снижается иммунитет. Дети чаще болеют простудой, у них выше риск развития осложнений — гайморита, отита, бронхита или пневмонии. 

Эти заболевания обычно развиваются через несколько месяцев или даже лет от появления первых симптомов аксиального спондилоартрита. И только в редких случаях сначала появляется увеит, воспаление кишечника или другая патология, а лишь затем возникают боли в спине и суставах [1, 3]. 

Одна из частых проблем, возникающих у людей с аксиальным спондилоартритом, — это остеопороз, когда кости становятся хрупкими и легко ломаются. Читайте о нем в статье «Повышенная хрупкость костей при аксиальном спондилоартрите». 

Куда обратиться, если вы подозреваете у вашего ребенка аксиальный спондилоартрит? 

При любых признаках аксиального спондилоартрита рекомендуется обратиться к педиатру. Он проведет осмотр и при необходимости направит на консультацию к другому специалисту — ревматологу. Этот врач специализируется на аутоиммунных заболеваниях и может диагностировать спондилоартрит.

Для этого он назначит обследование [1, 3]: 

1. Анализ крови на HLA-B27. Этот антиген выявляют в крови большинства людей с аксиальным спондилоартритом. Он не говорит о том, что человек обязательно заболеет, а только показывает предрасположенность к развитию болезни. Но если у ребенка с болью в спине и суставах есть HLA-B27 — с большой долей вероятности у него именно аксиальный спондилоартрит. 
2. Анализ крови на СОЭ и СРБ (скорость оседания эритроцитов и С-реактивный белок). При аксиальном спондилоартрите развивается хронический воспалительный процесс в тканях и эти показатели будут выше нормы. 
3. Рентгенография или МРТ позвоночника. При обследовании можно выявить специфические структурные изменения, характерные для аксиального спондилоартрита. 
4. Рентгенография или МРТ суставов. При обследовании можно исключить другие заболевания, которые приводят к появлению похожих симптомов. Это особенно важно в детском возрасте, так как у детей спондилоартрит часто начинается с поражения крупных суставов. 

По показаниям врач может расширить обследование или направить ребенка на консультации к другим специалистам. 

Как лечат аксиальный спондилоартрит у детей? 

Лечение ювенильного спондилоартрита включает медикаментозные и немедикаментозные методы. Прием препаратов в большинстве случаев дополняют лечебной гимнастикой, по показаниям — массажем и физиотерапией [1, 3]. 

Медикаментозное лечение при ювенильном спондилоартрите длительное. Врач может назначить препараты из различных групп [1]: 

1. Нестероидные противовоспалительные средства (НПВС) и глюкокортикоиды. Они блокируют выработку провоспалительных цитокинов, подавляют развитие воспалительного процесса в тканях и уменьшают боль. НПВС обычно назначают коротким курсом во время обострения болезни. 
2. Базисные противовоспалительные средства. Они могут влиять на механизмы развития болезни, подавлять воспаление и предупреждать очередное обострение болезни. 
3. Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП). Они прицельно влияют на определенные механизмы развития воспалительного ответа и не затрагивают другие звенья иммунной системы. ГИБП уменьшают боль, увеличивают объем движений, тормозят прогрессирование болезни и снижают риск развития осложнений. 

Дозировку препаратов и длительность приема определяет врач с учетом возраста пациента, тяжести воспалительного процесса и сопутствующих заболеваний. 

Больше о ГИБП читайте в статье «Виды ГИБП для лечения аксиального спондилоартрита». 

Что ожидать от заболевания? 

Аксиальный спондилоартрит считается хроническим заболеванием, и его нельзя вылечить полностью. Но с помощью достижений современной медицины можно значительно уменьшить симптомы болезни, сохранить достаточный объем движений и снизить риск развития сопутствующих заболеваний. Большинство людей на фоне правильно подобранной терапии могут в течение долгих лет сохранять активность и жить без боли [1, 6]. 

Аксиальный спондилоартрит у ребенка может протекать с периодическими обострениями. При обострении появятся боли в спине и суставах, объем движений станет меньше. В этот период ребенку может быть сложно учиться, выполнять домашние дела, встречаться с друзьями. Обострение может длиться несколько недель [1, 3]. 

Не все лекарственные препараты, которые используются для лечения аксиального спондилоартрита, разрешены для детей. Кроме того, некоторые средства могут влиять на иммунную систему, развитие костно-мышечной ткани и рост ребенка. Поэтому на всем протяжении терапии нужно обязательно оставаться под наблюдением ревматолога, регулярно посещать врача, проходить назначенное обследование и следовать всем рекомендациям [1]. 

Как поддержать ребенка с аксиальным спондилоартритом? 

Даже протекающий в легкой форме аксиальный спондилоартрит может повлиять на распорядок дня ребенка. Ребенку важна поддержка, которая поможет приблизить его жизнь к жизни обычных детей. Это не только позволит справиться с проблемами, возникающими на фоне болезни, но и снизит эмоциональное напряжение в семье [7–10]. 

• Не скрывайте правду. Обязательно расскажите ребенку о том, что с ним происходит. Не скрывайте диагноз — напротив, постарайтесь объяснить его простыми словами, с учетом возраста и знаний ребенка об окружающем мире и строении человеческого тела. Дети, которым не рассказывают о болезни, на самом деле оказываются в состоянии постоянного стресса. Они чутко считывают эмоции родителей, ощущают напряжение и недоговоренность и могут нафантазировать самое худшее. Лучше объяснить ребенку, что такое аксиальный спондилоартрит и какие существуют методы его лечения. 
• Дать понять ребенку, что он не одинок. Рассказать ребенку, что вы будете рядом с ним и вместе разберетесь со всеми возникающими симптомами: будете оказывать физическую и эмоциональную поддержку, искать эффективные методы лечения и консультироваться со специалистами. 
• Составить список вопросов для врача. Обсудить с ребенком, что его беспокоит в контексте нового диагноза. Узнать, какие вопросы он бы хотел задать лечащему врачу. Записать их блокнот и вместе спросить у врача все, что вас интересует. Вы также можете подготовить собственный список вопросов и затронуть те сферы, которые не охватил ребенок. 
• Поговорить с учителями. Рассказать о диагнозе и ограничениях, которые он приносит в жизнь ребенка. Обсудить, можно ли вставать во время урока, ходить по классу и делать разминку, если у ребенка начинает болеть спина. Попросить учителя быть снисходительным к утренним опозданиям — при спондилоартрите сложно быстро встать с постели и нужно время, чтобы переждать боль в спине. Если ребенку сложно учиться в общем классе, поговорить о возможности перехода на домашнее обучение. 
• Поддерживать активность ребенка. При аксиальном спондилоартрите крайне важно сохранять подвижность суставов и позвоночника. Но многие виды спорта при этом заболевании запрещены. Поэтому рекомендуется обсудить с врачом, какие варианты физической активности подойдут ребенку, может ли он посещать уроки физкультуры в школе или дополнительные секции. Постарайтесь организовать совместную активность для всей семьи — например, устраивать регулярные пешие прогулки или вылазки на природу. 
• Придерживаться ежедневной рутины. Соблюдение распорядка дня помогает держать стресс под контролем. Можно использовать календарь, чтобы вписать учебу, важные дела и прочие активности ребенка. Смещайте фокус внимания на жизнь, а не на болезнь. 
• Быть рядом. Важно оставаться открытыми к общению с ребенком. Напоминать ему, что вы всегда готовые ответить на любые вопросы о заболевании и образе жизни. Если не знаете ответа — не уходите от темы, пообещайте уточнить этот вопрос у врача. 
• Разрешить выражать эмоции. Объяснить ребенку, что злиться и переживать — это совершенно нормально, и он может говорить обо всем, что его беспокоит. Рассказать о безопасных способах проживания негативных эмоций — например, выйти на прогулку, побить подушку, покричать в лесу и др. 
• Обратиться к психологу. Не всегда получается самостоятельно справиться с тем стрессом, что создает болезнь. Можно проконсультироваться со специалистом — психолог поможет ребенку прожить сложные эмоции, разобраться в возникающих сомнениях и страхах. Вы можете обратиться к психологу самостоятельно или вместе с ребенком. 
• Заботиться о себе. Не забывать о своих потребностях: чаще отдыхать, встречаться с друзьями, заниматься хобби. Физические и душевные силы нужны, чтобы создать для ребенка благоприятные условия и помочь справиться с болезнью. Кроме того, ваш пример будет вдохновлять ребенка на то, чтобы жить обычной жизнью. 
• Получать поддержку извне. Помните, что с этой проблемой столкнулись не только вы. Попробуйте найти тематические сообщества, где общаются люди с этим диагнозом и другими ревматическими заболеваниями. Общение с другими людьми с такими же проблемами поможет ребенку и родителю принять ситуацию и найти способы улучшить свою жизнь.