Рассказывать ли окружающим о болезни Бехтерева?

Жизнь с аксиальным спондилоартритом сопряжена с хронической болью, постоянной усталостью и ограничениями в движениях. Стоит ли окружающим знать об этом? Кто-то предпочитает поделиться и чувствует облегчение после этого, а другие, наоборот, хранят свою болезнь в тайне. Причин рассказать об аксиальном спондилоартрите несколько.

Эмоциональная поддержка и помощь

Люди с аксиальным спондилоартритом нередко чувствуют себя изолированными. Никто из окружающих не знает, каково это — справляться с выматывающими болями в спине и суставах. Друзья и родные могут не понимать вашу подавленность и апатию, если они не в курсе вашего хронического заболевания.

Говорить о здоровье сложно. Часто трудно признаться, что больше нет возможности жить по-прежнему и стало тяжело справляться с повседневными делами. Но людям с хроническим заболеванием нужна возможность говорить о своем самочувствии. Друзья и родственники могут дать поддержку и заботу, если вы расскажете им о болезни и о том, как она влияет на вас.

Возможно, кроме самых близких, вы готовы рассказать об аксиальном спондилоартрите лишь паре людей. Это нормально. Вы не обязаны быть открытыми со всеми. Выразить словами боль и рассказывать о переживаниях нелегко. Проще делиться с теми, кто готов понять и поддержать. Выберите тех, кто добр и чуток к вам. Откровенный разговор с такими людьми поможет построить более доверительные отношения, снизить стресс и положительно повлияет на ментальное здоровье. Также родственники и друзья могут помочь в повседневных делах, если вы их попросите. Когда расскажете об аксиальном спондилоартрите и трудностях, к которым он приводит, окружающие охотнее поддержат вас на тренировке, помогут донести тяжелые сумки или сделать уборку [2, 3].

Понимание и общение без обид

Здоровым людям сложно понять, как живет человек с болезнью Бехтерева. Если контролировать аксиальный спондилоартрит препаратами, со стороны может казаться, что никаких проблем нет. Окружающие могут не осознавать, что у вас болит спина, суставы затекли и вам тяжело двигаться. Они не знают, как трудно вставать с постели из-за скованности, что приходится принимать лекарства и что некоторые повседневные действия даются с трудом.

Люди с аксиальным спондилоартритом часто отменяют встречи из-за усилившейся боли или скованности. Но окружающие не всегда понимают, когда кто-то отказывается от мероприятий или общих дел. Они воспринимают это как нежелание общаться или безответственность.

Чтобы друзья не воспринимали отмену планов как наплевательское отношение или лень, стоит подумать о том, чтобы рассказать им о своей болезни. Так они смогут понять, почему вам иногда внезапно необходим отдых, и будут сопереживать, а не обижаться [2].

Адекватные условия на работе

Людям с аксиальным спондилоартритом трудно подолгу сидеть за офисным столом. Боль в спине мешает концентрироваться на задачах. А из-за обострений часто приходится уходить на больничный.

Рассказывать об аксиальном спондилоартрите коллегам и руководству может быть неловко. Многие даже не оформляют инвалидность и избегают такого разговора. Кажется: «Я такой же сотрудник, как и все. Зачем акцентировать внимание на диагнозе?» или «Болезнь — мое личное дело и никого не касается». Но если сообщить руководителю о болезни и попросить адаптировать рабочие условия, вам будет легче справляться. Вот о чем можно попросить:

1. Удаленная работа. Присутствие в офисе — дополнительная нагрузка. Если работа позволяет делать ее из дома, стоит воспользоваться этой возможностью. Так вы сможете чередовать положения, в которых работаете. Например, начать день сидя за столом, затем поработать стоя у комода, а позже — лежа на диване с ноутбуком.

Объясните руководителю, что удаленный формат поможет вам лучше справляться с аксиальным спондилоартритом и быть более продуктивным. Если присутствие в офисе иногда необходимо, узнайте, можно ли работать удаленно несколько дней в неделю.

2. Эргономичное рабочее место. При долгом сидении в одной позе чрезмерно нагружается спина. Чтобы снизить боль во время работы, нужно адаптировать рабочее пространство под свои потребности. В этом вам помогут:

• Держатель для документов. Он зафиксирует бумаги на уровне глаз, и вам не придется наклоняться.
• Подставка под ноутбук. Верхняя часть экрана должна быть на уровне глаз, чтобы вы держали голову прямо и не перенапрягали шею.
• Эргономичное кресло. Рабочий стул должен поддерживать поясницу в нейтральном положении. Если компания не может купить для вас специальный стул, попросите ортопедическую подушку. Она поможет снять нагрузку с поясничного отдела позвоночника [4, 5].

Как сообщить об аксиальном спондилоартрите на работе:

Вы можете обратиться к руководителю лично или написать ему в мессенджере. Также можно сообщить в HR-службу. Для надежности стоит предоставить медицинское заключение. Если вы не хотите посвящать коллег в историю болезни и детали лечения, попросите у ревматолога справку. В ней не будет лишней информации, а только диагноз.  Руководитель и HR-специалист не врачи, поэтому вам придется объяснить им, какие именно трудности вы испытываете из-за аксиального спондилоартрита и какая помощь вам нужна, несмотря на отсутствие инвалидности.

Повышение осведомленности

Чем больше людей с ревматическими заболеваниями рассказывают о своем опыте и проблемах, тем меньше мифов о невидимых болезнях в обществе.

Некоторые люди с хроническими заболеваниями делятся опытом в социальных сетях. Написать пост проще, чем выразить чувства вслух. И такие откровения помогают другим людям с аксиальным спондилоартритом ощущать себя менее одинокими и потерянными после постановки диагноза.

Вы не обязаны скрывать свою реальную жизнь, чтобы нравиться окружающим. А история о том, как вы пережили трудные времена, может помочь тому, кто сейчас находится в похожей ситуации [3].

Как рассказать об аксиальном спондилоартрите

Выберите подходящий момент. Выпалить, расставаясь на автобусной остановке, прошептать в компании других людей или пытаться докричаться в шумном метро — все это не самое подходящее время и место для разговора об аксиальном спондилоартрите. Нужны тишина, спокойная обстановка и достаточно времени, чтобы успеть обсудить все как следует.

1. Не торопитесь. Разговор о хроническом заболевании может оказаться сложным. Поэтому проводите его в том темпе, в котором вам будет комфортно. Вы не обязаны рассказывать сразу все. Можно ограничиться рассказом о диагнозе и основных проявлениях болезни, чтобы не вдаваться в подробности. Но если хотите рассказать своим друзьям побольше, можно выделить для этого несколько небольших бесед, чтобы не было много информации за один раз. Так вам будет легче объяснить свое состояние, а друзья смогут задать вам вопросы, которые появятся после разговора.
2. Покажите статьи про аксиальный спондилоартрит. Объяснять суть заболевания и перечислять его симптомы может быть утомительным. Отправьте ссылки на наши статьи друзьям, чтобы они подробнее узнали о природе аксиального спондилоартрита, его влиянии на жизньи лечении.
3. Скажите, чем вам помочь. Друзья и родные часто хотят помочь, но не знают как. Расскажите, какие именно трудности вы испытываете и какая помощь была бы вам полезна. Например, можете предложить им заниматься вместе спортом: ходить в бассейн или на йогу, ездить на велосипеде. Так вы получите больше удовольствия от физической активности, и занятия станут более регулярными.
4. Представьте себя на их месте. Вероятно, вам захотелось бы узнать больше о жизни человека и поддержать после того, как он рассказал о болезни. Поэтому будьте готовы к вопросам и поблагодарите друзей за то, что выслушали и хотят вам помочь.
5. Начните с общей информации. Не все понимают, что такое аутоиммунное заболевание. Кратко объясните, как воспаление возникает и влияет на организм. Расскажите, как вам диагностировали аксиальный спондилоартрит и чем лечат такие болезни. Подчеркните, что аксиальный спондилоартрит — системное заболевание, а значит воспаление может поражать не только позвоночник: аутоиммунный процесс может распространиться и на другие органы.
6. Не вдавайтесь в детали. Вы не обязаны вдаваться в подробности. Достаточно рассказать о боли и других симптомах, которые мучают вас во время обострений и мешают нормальной жизни. Вы можете сказать: «Мне совсем недавно поставили диагноз, и я все еще изучаю это заболевание» или «У меня боли в пояснице, но я уже начал принимать препараты» [1, 2].

Причины молчать об аксиальном спондилоартрите

1. Жалость. Не все люди понимают, что человек с хроническим заболеванием хочет поддержки, а не жалости.
2. Дискриминация на работе. Существует риск столкнуться с дискриминацией на рабочем месте. Некоторые работодатели могут предпочитать заключать трудовые договоры с новыми сотрудниками, вместо того чтобы вносить необходимые коррективы в организацию труда или условия работы для сотрудника, страдающего аксиальным спондилоартритом. Вас не уволят за болезнь, однако на практике работодатель может создавать необоснованные трудности, включая давление на работника с целью расторжения трудового договора, что может проявляться, например, в предложении уволиться по собственному желанию.
3. Осуждение. Иногда люди сталкиваются с непониманием даже со стороны близких. Окружающие могут недооценивать тяжесть заболевания: «Тебе нужно просто больше двигаться!», «Надоел со своим нытьем», «Это же не рак у тебя».

Вывод

1. Рассказывать окружающим об аксиальном спондилоартрите или нет, решаете только вы. Если руководствуетесь в первую очередь собственным психологическим комфортом, ваш выбор будет правильным в любом случае. Задайте себе вопросы: «Кому действительно важно знать о моей болезни?», «Если я расскажу, как это повлияет на мою жизнь?».
2. У честного разговора об аксиальном спондилоартрите много плюсов. Но реакция на рассказ о болезни может оказаться и не поддерживающей — будьте готовы к этому.
3. Здоровье — личное дело каждого. Никто не обязан рассказывать о диагнозе, если не хочет.