Как помочь близкому с системной склеродермией

Узнайте больше о заболевании

Если ваш близкий человек заболел системной склеродермией, его жизнь может существенно измениться. Ведь системная склеродермия затрагивает не только кожу и суставы: это серьезное хроническое заболевание, которое влияет на состояние внутренних органов и нервной системы. Постоянный дискомфорт, ограничение движений, проблемы со стороны сердца, почек и других органов, хроническая усталость, нарушения сна, сопутствующая диагнозу тревога — все это снижает качество жизни.

Если вы хотите помочь своему близкому человеку, узнайте больше о системной склеродермии — читайте статью «Что такое системная склеродермия: причины и симптомы». Так вы сможете понять, что он чувствует и какая помощь ему нужна.

Системная склеродермия — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека начинает работать неправильно. Оно приводит к избыточному образованию плотной и жесткой соединительной ткани, похожей на рубцовую. И этот процесс происходит во всем организме, а не только в коже. Именно этим системная склеродермия отличается от очаговой, которая затрагивает только отдельные участки кожных покровов [1].

Точные причины развития этого заболевания неизвестны. Принято считать, что в возникновении системной склеродермии играют роль сразу несколько факторов — в том числе генетическая предрасположенность, инфекции, переохлаждение и стресс. Все это приводит к хроническому воспалению, фиброзу и нарушению микроциркуляции крови. Болезнь прогрессирует медленно, но неизбежно, и без лечения может привести к серьезным осложнениям [2]. О некоторых из них читайте в статье «Сопутствующие заболевания при склеродермии».

Одно из самых ранних и частых проявлений системной склеродермии — феномен Рейно. При стрессе или на холоде сосуды пальцев рук и ног резко сужаются — возникает онемение и чувство холода, меняется цвет кожи. Сначала кожа пальцев становится бледной, затем синей и наконец красной. Во время приступа в пальцах появляется сильная боль, может быть ощущение покалывания, ползания мурашек и скованности [3].

При системной склеродермии сильно страдает кожа, особенно на лице и кистях. Она становится плотной, натянутой и блестящей. Кажется, будто кожа приросла к костям, становится сложно двигаться — совершать мелкие движения кистями, выражать эмоции мимикой. Нередко возникают боли в суставах и мышцах. Все это мешает человеку вести полноценную жизнь — общаться с друзьями, учиться, работать, выполнять обычные домашние дела [3].

Системная склеродермия затрагивает внутренние органы. Чаще всего страдают пищеварительный тракт, легкие, сердце и почки. Изжога, нарушения пищеварения, одышка, боли в груди — все это также существенно влияет на самочувствие [2].

Диагностикой и лечением системной склеродермии занимается врач-ревматолог. Однако в зависимости от того, какие органы вовлечены в процесс, к наблюдению могут подключаться кардиолог, пульмонолог, нефролог, гастроэнтеролог и другие специалисты [2].

Полностью вылечить системную склеродермию нельзя. Но это не означает, что помочь невозможно. Современная медицина предлагает различные схемы терапии, которые позволяют контролировать симптомы, замедлять прогрессирование болезни и значительно улучшать качество жизни пациента. Важно как можно скорее установить диагноз и начать лечение. Чем раньше ваш близкий начнет принимать современные препараты, тем проще будет затормозить развитие фиброза в тканях, сохранить функцию кожи, суставов и внутренних органов [1]. Больше о лечении читайте в статье «Системная склеродермия: все методы лечения».

Позаботьтесь о себе

Чтобы быть опорой для другого, вам нужно оставаться физически и эмоционально устойчивым. Если вы будете постоянно игнорировать собственные потребности — получите эмоциональное выгорание и хроническую усталость. Ваше благополучие — это не проявление эгоизма, а важный ресурс, который позволяет оказывать поддержку качественно и долговременно. Вы помогаете лучше, когда сами в порядке [4].

Вот как можно позаботиться о себе, ухаживая за больным:

• Выделяйте время на отдых каждый день. Это может быть всего пятнадцать минут на чай в тишине, прогулку вокруг дома или прослушивание любимой музыки.
• Не забывайте о своих базовых потребностях: полноценный сон, регулярное и здоровое питание, физическая активность. Ваше здоровье — это основа вашей способности заботиться о близком человеке.
• Не замыкайтесь в себе. Общайтесь с друзьями, поддерживайте социальные контакты, даже если это короткие звонки или сообщения.
• Найдите возможность говорить о своих чувствах. Запишитесь на консультацию к психологу, найдите группу поддержки для родственников людей со склеродермией или другими хроническими заболеваниями.
• Продолжайте заниматься тем, что приносит вам радость и чувство удовлетворения, даже если теперь это удается делать реже, чем раньше.

Не берите на себя все обязанности

Не пытайтесь делать все в одиночку. Распределите задачи между другими членами семьи или друзьями. По возможности привлекайте наемных работников — например, время от времени заказывайте клининг или приглашайте сиделку [4].

Человек, о котором вы заботитесь, может чувствовать себя некомфортно от вынужденной беспомощности. Не ставьте его в неловкое положение — дайте ему возможность заниматься некоторыми делами. Обсудите, какие занятия будут ему комфортны и какие домашние дела он сможет делать без чувства сильной усталости [4].

Например, он может выполнять домашнюю работу, которая не требует участия мелкой моторики — собирать вещи в стиральную машину, включать ее и вытаскивать на сушку.

Организуйте прием лекарств и узнайте о побочных реакциях

Узнайте подробнее о том, какие лекарства должен принимать ваш близкий человек, и помогите ему составить график. Вы можете написать время приема лекарств на листе бумаги и оставить на видном месте или завести специальное приложение в смартфоне. Вы также можете каждый день напоминать ему о времени приема лекарств или поставить будильники [4].

Назначать и отменять лекарственные препараты может только врач. Но нередко пациенты сталкиваются с неприятными побочными реакциями, которые усиливают общий дискомфорт и повышают тревогу. Чтобы помочь близкому справиться с этим, поговорите с лечащим врачом и узнайте:

• как действуют назначенные лекарства;
• как долго нужно принимать препараты;
• какие частые побочные реакции встречаются чаще всего;
• что делать, если появились неприятные побочные симптомы;
• можно ли принимать эти лекарства совместно с другими препаратами, витаминами или БАД.

Иногда люди со склеродермией используют нетрадиционные методы лечения. Хотя они противоречат позиции доказательной медицины, в некоторых случаях такие методы могут помочь облегчить состояние. И если они не будут мешать основной терапии, врач может одобрить их применение. Обсудите этот вопрос с ревматологом.

Помогите изменить образ жизни

Вы можете улучшить самочувствие близкого человека, немного изменив его привычный образ жизни [5]:

• Защита от холода. Следите за тем, чтобы ваш близкий человек всегда держал руки в тепле. На улице в прохладную погоду или даже дома, когда выключают отопление, можно надевать мягкие перчатки или использовать специальные нагревательные элементы. При выходе на улицу в прохладную погоду важно одеваться тепло и многослойно.
• Корректировка питания. Посоветуйте близкому отказаться от продуктов, провоцирующих изжогу и нарушения стула. Дробное питание в течение дня предпочтительнее, чем обильные приемы пищи. Такая схема снижает нагрузку на желудочно-кишечный тракт и улучшает самочувствие.
• Поддержание физической активности. Регулярная умеренная активность улучшает кровообращение и помогает сохранить подвижность суставов. Обсудите с лечащим врачом, какие упражнения помогут сохранить амплитуду движений. Занимайтесь вместе — в компании тренировки проходят веселее и легче. Поддерживайте близкого, чтобы занятия стали приятной и полезной привычкой.
• Ежедневный уход за кожей. Подберите для близкого увлажняющие лосьоны и другие средства для ухода за кожей. Помогайте ему наносить крем на руки и лицо, если человек не может сделать это самостоятельно.
• Водные процедуры. Объясните близкому, что мыть руки и принимать душ можно только в теплой, но не в горячей воде. Желательно использовать мягкие, гипоаллергенные средства с нейтральным pH (например, синдеты), предназначенные для сухой и чувствительной кожи.
• Отказ от курения. Курение сужает сосуды, ухудшает кровоток и вредит легким. Если ваш близкий курит, тактично предложите ему помощь в отказе от этой привычки.

Кроме физических проявлений, склеродермия может влиять на внешность и, как следствие, на психоэмоциональное состояние. В такой ситуации очень важны ваше понимание и поддержка. Обсудите с близким проблемы, которые его волнуют. При необходимости обратитесь к психологу [5].

Будьте терпеливы и поддерживайте близкого

Из-за дискомфорта и скованности вашему близкому может быть сложно выполнять даже простые бытовые задачи. Он может не говорить вам об этом, но вы заметите, что посещение душа, туалета или приготовление еды занимает у него достаточно много времени [4].

Если в разговоре близкий человек делится с вами проблемами, подумайте вместе, как их можно решить. Если он не готов говорить об этом, обсудите с лечащим врачом или реабилитологом, как еще можно помочь [4].

Жизнь с хроническим заболеванием может сказаться на психоэмоциональном состоянии человека. Приспособиться к жизни с новыми ограничениями бывает очень сложно, и в этот период ему как никогда нужна ваша поддержка. Постарайтесь быть хорошим слушателем. Задавайте вопросы о самочувствии, предлагайте свою помощь в различных делах. Поддержите его, если он захочет пойти к психологу или попробовать различные методы борьбы со стрессом, например медитации [4].