Как получить инвалидность

Почему важно об этом знать

Системная склеродермия (ССД) — это тяжелое хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма по ошибке атакует собственные здоровые ткани. Коварство ССД в том, что она поражает не только кожу, вызывая ее уплотнение и стягивание, но и мелкие сосуды, а также жизненно важные внутренние органы. Патологический процесс часто захватывает легкие, сердце, почки и желудочно-кишечный тракт — и приводит к серьезным нарушениям в их работе [8].

Почему же для многих людей с системной склеродермией вопрос оформления инвалидности становится не просто формальностью, а насущной необходимостью? Причин несколько, и они связаны с особенностями этой болезни [8, 9]:

Прогрессирующее течение. ССД развивается постепенно и без лечения часто приводит к развитию серьезных осложнений со стороны кожи, сосудов и внутренних органов.
Хроническая боль и ограничение подвижности. Уплотнение кожи, контрактуры суставов (особенно пальцев рук), синдром Рейно могут вызывать постоянную боль и делать даже простейшие действия, включая самообслуживание и передвижение, мучительно трудными или вовсе невозможными.
Поражение внутренних органов. Дыхательная недостаточность из-за фиброза легких, проблемы с сердцем, почечная недостаточность, тяжелые нарушения пищеварения — все это напрямую влияет на самочувствие, лишает человека возможности работать и вести привычный образ жизни.
Необходимость дорогостоящего лечения и ухода. Постоянный прием специализированных препаратов, регулярные обследования, реабилитация, а иногда и помощь посторонних людей требуют значительных финансовых затрат.

Именно из-за этого сочетания — стойкого ухудшения здоровья, значительного ограничения возможностей и необходимости дорогостоящей поддержки — закономерно возникает вопрос о получении инвалидности. И это не просто статус, а возможность получить необходимую медицинскую помощь, материальную поддержку и другие льготы, которые помогают жить с этим заболеванием.

Кому дают инвалидность при системной склеродермии

Около 40% людей со склеродермией имеют инвалидность в трудоспособном возрасте. При этом им значительно сложнее найти работу при имеющихся ограничениях, чем людям с другими аутоиммунными заболеваниями, например ревматоидным артритом или системной красной волчанкой [3].

Инвалидность при системной склеродермии не дают автоматически лишь по факту наличия заболевания. На начальных стадиях оно обычно протекает с минимальными проявлениями. При медленном прогрессировании болезни, редких обострениях, адекватной терапии и отсутствии выраженных нарушений со стороны внутренних органов большинству людей удается сохранять способность к самообслуживанию и передвижению, а также возможность учиться, работать и вести привычную жизнь [5, 6].

Показанием для получения инвалидности становится прогрессирование системной склеродермии. Инвалидность устанавливают на комиссии по медико-социальной экспертизе (МСЭ). Врач и другие специалисты определяют, насколько состояние пациента соответствует условиям признания , установленным в Постановлении правительства РФ [1]:

приводит к стойкому нарушению различных функций организма;
ограничивает жизнедеятельность — человек полностью или частично не может себя обслуживать, самостоятельно передвигаться, обучаться и работать;
прогрессирование болезни требует реабилитации (восстановления функциональных возможностей организма) и абилитации (обучению бытовой, профессиональной или общественной деятельности, доступной с этим диагнозом).

Одного пункта из списка недостаточно, чтобы человека признали инвалидом. Нужно, чтобы стойкие нарушения здоровья привели к тому, что человек не может самостоятельно передвигаться, обслуживать себя, учиться или работать, и ему требуется специальная помощь [1].

Направление на МСЭ для получения инвалидности при склеродермии дают в таких ситуациях [6]:

острое и подострое течение системной склеродермии при первичной диагностике;
тяжелое течение заболевания с высокой активностью, быстрым прогрессированием и склонностью к генерализации;
поражение почек, центральной нервной системы и сердечно-сосудистой системы с выраженным нарушением функций;
отсутствие эффекта от проведенного лечения.

Как получить инвалидность при системной склеродермии

Получение инвалидности — это юридически регламентированный процесс. Чтобы пройти его, нужно подготовиться. Вот рекомендуемый план действий [4]:

Консультация с лечащим врачом. Рекомендуется обсудить с ревматологом состояние здоровья: прогрессирует ли болезнь, насколько выражены поражения органов (легких, сердца, почек, ЖКТ), как ограничена повседневная жизнь (самообслуживание, передвижение, труд).

Если врач выявит показания для оформления инвалидности, он выдаст направление на комиссию. Ее проводят в поликлинике, никуда специально ехать не нужно. На комиссии решают, действительно ли у пациента есть показания для МСЭ.

Направление на МСЭ дают только в медицинском учреждении. Обычно на комиссию направляет поликлиника или стационар. Частные медицинские центры тоже могут отправить на МСЭ — но только при условии, что у них есть лицензия и возможность проведения врачебной комиссии.

Подготовка документов и сдача анализов. Важно собирать все документы, объективно подтверждающие стойкость, тяжесть и прогрессирование системной склеродермии и ее последствий. Без этого доказательства комиссия МСЭ не сможет установить инвалидность. Кроме того, следует взять выписки из стационаров, результаты проведенного обследования, заключения врачей.

Необходимый минимум обследования при направлении в бюро МСЭ [7]:

общий анализ крови с тромбоцитами и ретикулоцитами;
общий анализ мочи;
белок и фракции;
циркулирующие иммунные комплексы;
волчаночные клетки;
ЭКГ;
эхокардиография;
рентгенография грудной клетки;
рентген кистей (по показаниям);
консультация ревматолога.

Форма прохождения МСЭ. С 1 июля 2022 года пациенты могут выбрать, как проходить МСЭ — в очной или заочной форме. На очной комиссии нужно присутствовать лично, для заочной формы достаточно подготовить и передать документы.

Есть ситуации, в которых заочную экспертизу не проводят, в частности, когда [1]:

результаты обследования не соответствуют диагнозу;
нужно провести дополнительное обследование;
нужно разработать индивидуальную программу реабилитации.

Дождаться результатов МСЭ. Медицинская организация собирает необходимые документы и отправляет их в бюро МСЭ. Затем МСЭ приглашает для прохождения очной комиссии — по телефону или другим удобным способом. Если комиссия проходит заочно, приходить на нее не нужно.

На очной комиссии в назначенный день нужно прийти в бюро МСЭ. Комиссия обычно состоит из трех специалистов — например, ревматолога, специалиста по реабилитации, социального работника. Они изучают медицинские документы, проводят осмотр, задают вопросы о заболевании, симптомах, лечении и, главное, о том, как болезнь влияет на повседневную жизнь.

Если будет принято положительное решение, пациент получит справку об инвалидности, а эксперты МСЭ разработают программу реабилитации.

Изучить результаты МСЭ. Если инвалидность установлена, нужно отнести справку в Пенсионный фонд для оформления ежемесячной денежной выплаты, а также отправить справку в органы соцзащиты для получения определенных льгот (ЖКХ, транспорт, лекарства) и реализации программы реабилитации.

Запишите срок следующего переосвидетельствования! Начните готовиться к нему за 2–3 месяца.

Нужно ли продлевать инвалидность при системной склеродермии?

Заболевание обычно имеет хроническое прогрессирующее течение, но состояние пациента может меняться, поэтому группу инвалидности устанавливают временно [1]:

I группа — на 2 года;
II и III группы — на 1 год.

Бессрочную инвалидность оформляют только при необратимых тяжелых поражениях органов. Например, терминальная почечная недостаточность на диализе, декомпенсированная легочная гипертензия, выраженные контрактуры с полной утратой самообслуживания, когда улучшение невозможно даже при лечении.

Если не явиться на переосвидетельствование в срок, инвалидность может быть снята автоматически.

Какие группы инвалидности существуют и как их определяют при системной склеродермии

Инвалидность не устанавливают, если у больного системной склеродермией [6]:

очень ранняя стадия заболевания;
незначительное поражение кожи;
синдром Рейно без дигитальных трофических нарушений;
нет поражения внутренних органов;
нет осложнений заболевания и/или проводимой терапии.

Инвалидность III группы устанавливают, если у больного ССД [6]:

начальная стадия заболевания;
низкая активность заболевания с повреждением органов и систем, приводящая к умеренным нарушениям функций организма;
нет осложнений заболевания и/или проводимой терапии, приводящих к выраженным нарушениям функций организма.

Инвалидность II группы устанавливают, если у больного ССД [6]:

стадия развернутых клинических проявлений;
умеренная активность заболевания с повреждением органов и систем;
есть осложнения заболевания и/или проводимой терапии, приводящие к выраженным нарушениям функций организма.

Инвалидность I группы устанавливают, если у больного ССД [6]:

терминальная стадия заболевания, вне зависимости от его активности, с повреждением органов и систем;
есть осложнения заболевания и/или проводимой терапии, приводящие к значительно выраженным нарушениям функций организма.

Как обжаловать результаты медико-социальной экспертизы

Если пациент не согласен с решением МСЭ, он может его обжаловать. Для этого нужно подать заявление в организацию, которая проводила экспертизу, или в вышестоящую. Сделать это нужно в месячный срок со дня получения указанного решения. [1, 4].

Почему могут отказать? Самые частые причины:

Недостаточно медицинской документации. Нет ключевых обследований, подтверждающих тяжесть поражения органов.
Нарушения не признаны стойкими. Комиссия сочла, что состояние может улучшиться на фоне лечения: например, при недавно установленном диагнозе без явных поражений внутренних органов.
Нарушения не признаны выраженными. По мнению МСЭ, имеющиеся нарушения не приводят к значительному ограничению жизнедеятельности.
Не доказана необходимость соцзащиты. Комиссия не увидела потребности в мерах реабилитации или материальной поддержке.
Противоречия в документах или при осмотре. Состояние пациента во время осмотра не соответствовало описанию в документах. Например, пациент пришел на комиссию без видимых признаков одышки, хотя в документах указана тяжелая дыхательная недостаточность.

Бюро МСЭ выдаст заключение в течение 30 дней с момента подачи заявления. Но если и после этого результат вас не устраивает, вы можете обратиться в суд. Сделать это нужно в течение трех месяцев [1, 2].