Главная/Анна и Рузана Рамиловна
Анна, 40 лет

Анна, 40 лет
Санкт-Петербург

Диагноз поставлен в 2017 году
Первые сигналы заболевания появились еще в 2005 — боль в спине. С годами все стало усугубляться, вслед за спиной стали по очереди болеть тазобедренные суставы. Но я упорно все списывала на обнаруженные при МРТ грыжи…

Поворотным моментом стал период, когда спать я смогла только сидя с подушкой и дышала с огромным трудом — через боль.

В эти дни мне требовалось не менее 40 минут, чтобы «расходиться». В какой-то момент мужу приходилось даже носить меня в туалет на руках, потому что сама я не могла передвигаться. Однажды его не было, и я решила пойти сама, опираясь на швабру, — и упала в обморок от боли.

Здесь мы поняли, что нужно смотреть глубже и искать причину моего состояния усерднее.

О важности найти своего врача я могу судить только на своем опыте, а он у меня был разный.

Один из неврологов на мою просьбу честно рассказать мне о перспективах ответил: «Ну хорошо, если вы через два года не станете овощем». Меня накрыло настолько, что я стала выбирать вещи, в которых просила меня похоронить. И хотя я уверена, что во враче должно быть сочетание строгости и прямоты, сегодня понимаю, что не менее важна и эмпатичность. Я понимаю ее как навык выслушать и проговорить даже страшные новости с заботой о состоянии пациента и с поддержкой.

Все мое состояние, самочувствие и настрой коренным образом изменились, когда я встретила Рузанну Рамиловну. Мне с ней стало комфортно сразу — она очень мягкий человек, но при этом со стержнем и не дает мне расслабляться. Она сразу рассказала мне все четко по делу — без угроз, без воды, без пафоса. Поэтому я следовала рекомендациям и по терапии, и по образу жизни.

Откровенно говоря, я непростой пациент. Во-первых, при знакомстве с Рузанной Рамиловной я планировала беременность. Во-вторых, из-за особенностей организма многие препараты у меня не работают совсем: они либо не дают эффекта, либо отторгаются так, что меня рвет или сводит как при инсульте. Как вы понимаете, подобрать для меня терапию было профессиональным вызовом для лечащего врача, но совместными усилиями нам все удалось.

На назначенной терапии мне стало лучше: я начала нормально ходить, спать и мне даже сняли инвалидность, которую до этого установили в 2017 году. Но самое главное — в декабре моему младшему сыну исполнилось 4 года!

Оборачиваясь назад, могу сказать, что сложно было поначалу, когда была стадия отрицания и шел поиск «своего доктора». Со временем болезнь научила меня правильно расставлять приоритеты в жизни, ценить время, проведенное с семьей, любить себя и уделять внимание своему телу, а еще я сменила работу и теперь занимаюсь действительно любимым делом. Вопреки ожиданиям, в моей жизни стало больше позитива и любви.

Сегодня же скажу: заболевание не мешает мне жить, я бы даже сказала, что оно под контролем. Моим и Рузанны Рамиловны, потому что каждый из нас выполняет свою часть работы.

Пациенту нужно четко понимать свою ответственность за собственное здоровье, прислушиваться к рекомендациям врача и выполнять их.

Я знаю, что всегда могу обратиться к своему врачу за рекомендацией и консультацией, если чувствую, что что-то идет не так. У меня есть ее номер телефона, но я всегда соблюдаю границы рабочего времени.

Взаимное уважение, понимание того, что я не единственный пациент, и полное доверие — вот та основа, на которой строятся наши отношения и эффективные результаты в терапии.

Анна и Рузана Рамиловна
Смотреть видео
Рузана Рамиловна Самигуллина
Рузана Рамиловна Самигуллина

врач-ревматолог, руководитель центра терапии генно-инженерными биологическими препаратами клиники им.Э.Э.Эйхвальда

Персонифицированный подход — это всегда индивидуально, когда врач совместно с пациентом решает, что делать и как. Важно, чтобы пациент говорил о своем самочувствии и задавал вопросы.
Рузана Рамиловна Самигуллина
Рузана Рамиловна Самигуллина

врач-ревматолог, руководитель центра терапии генно-инженерными биологическими препаратами клиники им.Э.Э.Эйхвальда

Не бывает идеального врача или идеального пациента — каждый выбирает «своего».
Рузана Рамиловна Самигуллина
Рузана Рамиловна Самигуллина

врач-ревматолог, руководитель центра терапии генно-инженерными биологическими препаратами клиники им.Э.Э.Эйхвальда

При ведении пациентов со спондилоартритом мы должны стать друзьями, потому что это не один прием в жизни, а постоянное взаимодействие.
Рузана Рамиловна Самигуллина
Рузана Рамиловна Самигуллина

врач-ревматолог, руководитель центра терапии генно-инженерными биологическими препаратами клиники им.Э.Э.Эйхвальда

Коммуникация вне приема важна как поддержка, но важно помнить, что врач тоже человек, и стоит соблюдать границы рабочего времени. Но ревматологов не так много, поэтому, конечно, чтобы не терять время, эти короткие контакты в срочных ситуациях действительно важны.
Рузана Рамиловна Самигуллина
Рузана Рамиловна Самигуллина

врач-ревматолог, руководитель центра терапии генно-инженерными биологическими препаратами клиники им.Э.Э.Эйхвальда

Среди наших пациентов есть чемпионы по самым разным видам спорта — серфингисты, дайверы. Жизнь с этим заболеванием может быть такой же, как и без него.