Сергей, 40 лет
Москва

В моей истории болезни то появлялись, то исчезали записи: болезнь Бехтерева, болезнь Вейтера, ревматоидный артрит, инфекционные заболевания. Но в 2014 году диагноз все-таки был окончательно подтвержден — болезнь Бехтерева.

Когда мне впервые поставили диагноз, это, конечно, стало шоком — болезнь оказалась неизлечимой, и именно это пугало больше всего. Думаю, это было шоком и для лечебного учреждения, где я тогда находился: на меня пришли посмотреть человек 10–15, и все стояли, почти не дыша — вот это действительно пугало. К тому же я был молодым студентом, только заканчивал институт, жизнь едва начиналась — и тут такой диагноз.

Помимо эмоций, это был и самый тяжелый период физически — мне было больно даже просто улыбаться. В самом начале приходилось часто ездить в институт на общественном транспорте, и от малейших движений автобуса все начинало болеть. Позже боль немного утихла — видимо, либо я, либо организм адаптировались. Сейчас уже стало легче.

За время жизни с болезнью я сменил семь городов: Хабаровск, Самару, Чебоксары, Саратов и другие. Везде были разные ревматологи — в том числе главные специалисты, разные институты, платные клиники. Последние порой откровенно отказывались ставить диагноз, ссылаясь на недостаточность данных. В какой-то момент я оказался в одном московском институте — точного названия уже не помню, — но именно там мне окончательно подтвердили болезнь Бехтерева.

После я вновь сменил врача, решил найти другого специалиста — ближе к себе. Плюс мне было важно найти со специалистом общий язык, чтобы энергетика какая-то была между доктором и пациентом. Сейчас я наблюдаюсь у доктора, с которой у нас полное совпадение по всем направлениям.

«Своего» врача я нашел в рамках клинических исследований.

Это вообще совершенно уникальный для меня опыт, перевернувший многое в моем отношении к государственной медицине, к которой у меня всегда были стереотипные ожидания.

Я думал, что у них большой поток пациентов, сервис не тот, технологии не те, зарплата не та. И вот это мышление у меня поменялось после знакомства с командой Олеси Александровны. Потому что в первый день, когда мне делали инъекцию, вся команда писала мне в личный WhatsApp: «Сергей, желаем тебе удачи!»

На следующий день вся команда спрашивала: «Сергей, как ты себя чувствуешь?» Для меня это было вау, потому что даже в платных клиниках нет такого отношения. С тех пор мы периодически встречаемся, и каждый, кто меня видит, здоровается — все узнают, улыбаются, спрашивают. Это очень дорогого стоит. Да, абсолютно, потому что, если что-то случается, я сразу пишу.

В основе моих отношений с врачом доверие. Вообще, за коммуникацию всегда отвечают оба человека: открытость, доброжелательность, готовность слушать — все это крайне важно и работает с обеих сторон.

Я стараюсь соблюдать все лекарственные назначения, но вот что касается ЛФК — да, здесь у меня есть грешок. Пока не могу заставить себя просыпаться и делать зарядку каждый день. Сейчас это единственное мое серьезное нарушение, и я надеюсь однажды это исправить.

Я сам работаю в сфере медицины и считаю, что не стоит требовать от врача чего-то сверхъестественного — он тоже человек, как и я. Но то, что обязательно должно быть, — это взаимное уважение, честность и открытость.

Если говорить о моем представлении идеального врача, то в первую очередь для меня важна его профессиональная подготовка. Наличие фундаментального образования вселяет уверенность в том, что

специалист хорошо разбирается в своей области, проведет качественную диагностику, поставит точный диагноз и назначит грамотную терапию. А во-вторых, мне кажется важным, чтобы врач запоминал своих пациентов — ведь каждый ждет, что его сегодня узнают.

Когда диагноз окончательно подтвердили, я начал изучать, какое лечение мне предстоит и чего вообще ожидать. Тогда же стал активно вкладываться в себя: получил второе высшее образование, MBA — потому что понимал, что лечение дорогостоящее, и я должен уметь себя обеспечить, чтобы достичь желаемого и жить в комфорте.

Бывают, конечно, тяжелые дни — когда даже сложно убраться в квартире, — но это мелочи по сравнению с тем, через что проходят некоторые.

Поэтому стараемся, улыбаемся и живем.